Kontaktpersoner for barn med spesielle behov

Tekst: Sigrun Thanke Hansen, Enhet for spesialoppgaver

Samlingen ble gjennomført i regi av NAV Akershus, Enhet for spesialoppgaver.

Hva er en kontaktperson?

Målet med å ha en egen kontaktperson ved hvert NAV trygd lokalt er at familier med sterkt funksjonshemmede barn skal ha en kontaktperson å forholde seg til. Internt i etaten skal kontaktpersonen fungere som en koordinator for alle stønadskrav/all informasjon vedrørende barnet, slik at familien skal slippe å fortelle sin historie til flere enn sin kontaktperson.

Kontaktpersonen har ikke mulighet til selv å behandle alle saker for denne gruppen, men skal bidra til at barn med alvorlig/livstruende sykdom får en prioritert plass i saksbehandlingskøen, rask og effektiv saksbehandling, innhente dokumenter osv slik at foreldrene spares for arbeid. Kontaktpersonen skal være løsningsorientert.

Sjeldne diagnoser

På samlingen deltok Brede Damman, TRS kompetansesenter for sjeldne diagnoser, Sunnaas sykehus. TRS kompetansesenter er et nasjonalt kompetansesenter for diagnosegrupper som bygger på tverrfaglig kunnskap og erfaring. Sentret arbeider med sju diagnosegrupper, bl.a. kortvoksthet og ryggmargsbrokk. Sentret har flere funksjoner, blant annet å ivareta helheten i forhold til de behov personer med sjeldne diagnoser har. Det skal også bistå brukeren og lokalt hjelpeapparat fra diagnosen stilles og gjennom alle livsfaser.  Både TRS-kompetanser og NAV Akershus ser nytten av et videre samarbeide.

Hvordan takle alvorlig sykdom og dødsfall

Å takle vanskelige situasjoner ved dødsfall eller alvorlig sykdom kan være en stor utfordring for NAV trygds medarbeidere. Hvordan gir en hjelp og støtte til familien i en slik situasjon? Torill Øverby Kvan og Åshild Fitje fra Frambu senter for sjeldne funksjonshemninger, viste tre informative videoer og ga råd om hvordan en skal kunne møte familien i en så vanskelig situasjon. Medmenneskelighet og ikke paragrafrytteri er stikkord. Vi har regler som vi må forholde oss til, men de må kunne formidles på en hensynsfull måte og det bør kunne utvises noe smidighet.  Dette er en vanskelig balansegang som vi ikke alltid lykkes så godt med.

Formidling av hjelpemidler

NAV trygd får mange forskjellige spørsmål fra familiene til funksjonshemmede barn, Dette gjelder også spørsmål om hjelpeformidlingen.  Solveig Jacobsen og Nina Amundsen fra Hjelpemiddelsentralen i Akershus redegjorde på en grei og lettfattelig måte om hvordan hjelpemiddelformidlingen til barn foregår. Hvorfor tar saken så lang tid? Hjelpemiddelsentralen hadde laget en meget nyttig oppskrift for at saksbehandlerne på en lettvint måte skal kunne orientere seg på nettet.

Utvis fleksibilitet og sunt skjønn

En rød tråd i arbeidet med barn med spesielle behov er hvordan en på beste måte kan forholde seg til en sterkt belastet familie. Det er viktig å finne måter der de lovpålagte revisjoner kan foregå på en smidig måte. Det må kunne utvises fleksibilitet og sunt skjønn for eksempel i forhold til brukermedvirkning.